Az én kislányomat itt műtőtték az ajkával a heim pálban. Én nagyon megvoltam elégedve azzal a kórházzal, az orvosokkal és a nővérekkel. Mi már ennél a kórháznál maradunk. Ott az orvos nem állt sorban a hálapénzzért, mi magunk döntöttünk úgy hogy adunk neki pénz és mennyit. Mi úgy voltunk vele hogy a kislányunk műtéte minden pénzt megér, de sajnos nem ez volt az utolsó műtét. Én végig bent lehettem vele, nem kellett fizetnem, mert még egészen pici volt. Barátságos volt a környezet, a szobákban van tévé is. Mindenki nagyon kedves volt. Lesz még műtétetek? Ha igen én azt tanácsolom neked, hogy nézz körül a kórázzak körül, hol hogy működik az ilyen és milyen a környezet. A döntés a te kezedben van. Eddig hol műtüték a fiadat?
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-05-30 10:25:00
Sorszám: #242
Szia Zozo!
Nagyon jó hogy nagyobbak is bekapcsolódnak és remélem hogy találsz barátot magadnak. Az én fiaim még csak 6 évesek. De jó lenne tudni, hogy te zozo hogy élted meg az iskolakezdést, ért-e valami sérelem, elfogadtak-e a suliban rögtön, volt-e beszédhibád, ha jártál mennyit kellett járnod logopédiára és ilyenek. Ha gondolod írj magadról pár sort, hadd tanuljunk belőle mi szülők, hiszen előttünk áll az iskolakezdés.
Emese
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-05-30 10:00:00
Sorszám: #241
Kedves Szilvi!
Nincs miért bocsánatot kérned, megértem a lelkiállapotod, két kisgyermek mellett. Én is így voltam az ikrekkel, mikor Attivál kórházban voltam, a másik pici meg otthon, ez nagyon megviseli az embert lelkileg is. Ma már nagyon sok kórházban ott lehetsz a kicsivel, sajnos fizetni kell érte ez is változó, de mégis ott lehetsz. Mikor Attilát műtötték a Heim Pálban nem volt szoba, így nem aludhattam ott, de egész nap mellette voltam és mikor elaludt eljöttem. Ez nagyon fárasztó volt, mert bizony 11-re értem haza és már reggel az ébredésnél ott voltam nála. Így ő nem vette észre, hogy nem vagyok ott. A hálapénzről annyit tudok mondani, hogy volt mikor adtam, da sajnos volt olyan is hogy tényleg nem tudtam adni az orvosnak és legközelebb újra hozzá mentem vissza és nem viselkedett velünk úgy hogy ezt neheztelné. Én is rosszul éreztem magam, mert nem tudtam adni és féltem is hogy lesz következménye,de semmi ilyet nem tapasztaltam. Az orvosok és nővérek is nagyon segítőkészek voltak, minden kórházban, mert sajnos már három gyerekkórházat is megjártunk.Heim P. kórházban a nővérke még a csokoládét sem fogadta el, arra hivatkozva hogy ő csak a munkáját végzi. Én tudom saját magam példájából, hogy azért ez a betegség minket is megvisel, a sok kórház, és a sok betegség, ami ennek a következménye. Légy erős Szilvi és kérdez bátran figyelünk rád!
Szia Emese
Cím: 3
Írta: zozo
Feladva:2005-05-30 08:07:00
Sorszám: #240
sziasztok .én is egy szájpadhasadékos fiu vagyok Turán lakom,keresek hasonlo fiatalokat ismerkedés céljábol.20-35 évesek levelét várom .köszönöm
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2005-05-29 23:35:00
Sorszám: #239
Sziasztok! Visszajöttem!
Előre szeretném bocsátani, hogy megbántam amiért annyira gyerekesen viselkedtem veletek! Mindenkitől bocsánatot kérek: BOCSÁNAT MINDENKITŐL!
Sajnos azon a bizonyos napon a nem válaszok lettek az utolsó cseppek, és kiborult a bilim. Amit sajnálatra méltó módon és hü......lye fejjel rajtatok töltöttem ki.
Mindenki válaszát nagyon köszönöm, bármit is tartalmazzon! Minden hozzászólásból kiérzem a segíteni akarást, és ezt nagyon köszönöm mindenkinek! Meghatódtam rajta, mert a családomban jóformán senki sincs akire számíthatok ezen a téren. Itt még ha nem is beszélgettem senkivel sem úgy érzem szeretettel fordulnátok felém, ha engedném. Szóval megbántam a bűnömet, és csak reménykedni tudok, hogy tík megbocsátotok.
Jöjjön pár szempont a kórházzal kapcsolatban: szimpatikus legyen az orvos (ebben sajna nem tudtok segíteni, mert minden ember más), kedvesek, segítőkészek legyenek a nővérek, embernek tekintsenek!!! A kislányom mellett lehessek mindig! És ne kelljen sokat kórházban lennünk, mert a kisfiam ki már lassan két és fél éves lesz nembírja a távollétemet. Decemberben is belebetegedett, hogy nem láthatott másfél hétig. Aztán van még olyan, hogy nyílt titok, hogy Mo-on az orvostársadalom bizonyos százaléka elvárja a hálapénzt mindenkor. Mi sajnos ezt nem tudjuk biztosítani senkinek. Tehát olyan infót is kérnék ha valakinek van, hogy melyik kórházban tapasztaltak efféléket. Oda sajnos nem tudunk menni. Biztosítva van a szállás, vagy fizetni kell érte, ugyanígy az étkezés. Egyenlőre ennyi ezzel kapcsolatban.
Köszönöm mégegyszer, hogy felnyitottátok a szememet!
Sziasztok: Szilvi
Cím: 3
Írta: Brigi
Feladva:2005-05-29 20:22:00
Sorszám: #238
Sziasztok!
Az én kislányom is hasadékkal született, ajak és szájpad hasadékkal. Őt másfél hónaposan a heim pál kórházban műtőtték az ajkával. Nála az 5 kiló elérése volt a feltétel, és mivel 4 kilóva született igy másfél hónaposan elérte az 5 kilót. Én nagyon meg vagyok elégedve a kórházzal és az orvosunkkal. Bent lehettem vele végig a kórházban, egy hétig voltunk bent. Nagyon barátságos volt az osztály a nővérek is nagyon kedvesek voltak velünk.
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-05-29 19:18:00
Sorszám: #237
Sziasztok!
A kórházakat illetően a pécsi is nagyon jó. Eddig csak jó tapasztalataink voltak ott, de most sajnos ott is becsúszott egy hiba. Kisfiamnak a héten volt gromet beültetése a Pécsi Hasadék Centrumban és egy nappal később elkezdett az egyik füle folyni. Elvittem itt Pesten a kerületi fül-orr-gégészhez, ahol a doktor közölte, hogy ez természetes dolog, ürül ki a váladék. Meglepődtem a válaszon, de gondoltam ő az orvos, nyilván a tapasztalat beszél belőle. A füle azonban továbbra is folyt, és mivel aggódtam a fiamért, mai napon elvittem az ügyeletes gyermekkórházba (Budai), ahol közölték, hogy középfültő-gyulladása van, ami a műtétnek köszönhető (nem volt 100%-osan steril a műtét és bekerült a fülébe egy baci). Most csak reménykedni tudok, hogy hamar rendbejön a füle és nem lesz szükség antibiotikumra. (Amúgy mi is Münsterbe megyünk ki július végén, de a pécsiek azt tanácsolták, hogy fiam fülének nagyon rossz állapota miatt, ne várjak, minél előbb műteni kell.)
Üdv mindenkinek- Betti
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-05-29 14:53:00
Sorszám: #236
Kedves Szilvi és Weda!
Nekünk 6 évvel ezelőtt, mikor Attila született a Heim Pál kórházat ajánlották. Én a Szabolcs utcai, akkor HIETÉ-n szültem és nem sokat tudtam a szájpadhasadékról csak annyit hogy jól műthető. Nekünk akkor ott ezt ajánlották és a Tary doktornőt, nem tudtam semmit a technikákról és nem volt ilyen jó honlap sem, ahol ennyi ismeretet tudtam volna beszerezni. Attila ajkát 3 hónaposan zárták, és akkor megvoltam nyugodva, hogy a legjobb helyen csinálták és a legjobbkor. Ma már nem így gondolom. Kilenchónaposan zárták egy műtéttel a kemény és a lágyszájpadot. A doktornő nyugdíjba ment és egy másik doktorhoz kerültünk, aki több okból nem tetszett, és akkor kórházat váltottunk és átmentünk a Madarász Kórházba. Lehet hogy ezt a lépést előbb kellett volna megtennem. Akkor a Heim P. kórházban nem volt logopédia sem, és itt megtaláltunk mindent egyhelyen. Szerintem ha az ember nem elégedett igenis, hogy kell váltani és megkeresni a legjobbat. A Madarászban nekünk nem sikerült a garatszűkitő műtét és Attika ezért beszédhibás. Nem tudom melyik kórház a legjobb, jelenleg én is azt keresem ahol segíteni tudnak a kisfiamon és ha ez külföldön van, akkor megpróbálom ott.Én sem engedhetem meg anyagilag, de megpróbálok minden segítséget elérni, hogy a kisfiamnak jobb legyen, és végre ő is tudjon iskolába járni. Szeretnék én is szívből segíteni bárkinek, de hogy melyik a legjobb kórház erre nem tudok felelni. Én mindig a legjobb orvosokat próbáltam megkeresni, mégis balul jött ki minden... Próbálkozni kell és soha fel nem adni, hogy van még remény és segítség. Talán majd most! Szilvi, gyere vissza közénk, ne add fel ilyen könnyen!
Emese
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2005-05-28 14:05:00
Sorszám: #235
Szia Szilvi! Weda becenéven írok ide, amúgy a hasadékos weboldal üzemeltetője vagyok és két kisfiú anyukája, a nagyobbik kisfiam született hasadékkal, így mi is érintettek vagyunk. Ne vedd a szívedre, hogy nem válaszolt egyesével mindenki, de úgy érzem az előző közel 200 hozzászólásban elég sok információ, történet, tapasztalat található az itthoni helyzetről, másrészt nagyon általános az a kérdés, hogy "melyik a legjobb központ". Borzasztó nehéz döntés, hogy melyik sebészben bízzunk meg és hogy jól döntöttünk-e, az csak évek múlva fog kiderülni, miszerint a gyermekünk képes-e érthetően beszélni vagy korrekciós műtétek sorozata vár még rá. Nehezíti a helyzetet az, hogy általában laikus szülőként a különböző műtéti technikák megítélése, esetleg összevetése problémát okoz. És a legjobb hely, avagy fogalmazzunk úgy, hogy a megfelelő hely megítélésbe egyéb szempontok is beletartoznak, amik mindenkinél mások lehetnek, pl. nekem nagyon fontos hogy végig, azaz 0-24 óráig ott lehessek a gyermekem a kórházban és ahogy az állapota engedi minnél hamarabb hazamehessünk. Egy általános tanács van, csak oda azabad menni, ahol sok ilyen műtétet végeznek. Nem válaszoltam még az utolsó kérdésedre miszerint viheted-e máshova a gyermeket: természetesen viheted, a Te jogod eldönteni, hogy hol fogják kezelni. Budapesten általában minden ajakhasadékos a Madarászban kezdi, mert ott már alig pár naposan bezárják az ajakhasadékot. Van ahol csak 3 hónaposan.
Ha konkrétabban kérdezel, azaz Nektek mi a fontos, akkor biztos tudunk részletesebben írni.
Re: "Mindenkitől kérdezném: itthon Magyarországon melyik a legjobb kórház ahol műtenek hasadékos gyermekeket? Kinek mi a tapasztalata a magyar helyzetről? Nekünk kb.2 hónap múlva lesz az alváslabor, s annak alapján fogják megmondani, hogy mikor műtik. Az ajakkorrekciót a Madarászban végezték. Kérdés még: muszáj annál a kórháznál maradni, ahol a korrekciót végezték, vagy önkényesen elmehetünk máshova, ha más kórházat jobbnak vélnénk?"
Szilvi kérdése kapcsán jutott eszembe egy hasadékos nemzetközi szervezet, aminek a honlapján található angol nyelvű elemzés az egyes országokban található hasadékos kezelésekről. Kis hazánkkal kapcsolatban elég sok kritikát fogalmaz meg, ha lesz egy kis időm lefordítom, csak a két pici mellett most kevesebb időt tudok a honlappal és a fórummal foglalkozni.
Éva! Nagyon örülök, hogy Nektek is összejött a támogatás, remélem továbbra is minden rendben lesz.
sziasztok Weda
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-05-28 07:06:00
Sorszám: #234
Szia Szilvi!
Remélem, visszajössz még a Fórumra és elolvasgatod a leveleket! Teljes mértékben egyetértek Timivel, szerintem nem szabad így felfognod a dolgokat. Én a magam helyzetéből kiindulva leírom, mit is gondolok. Azért döntöttünk a külföldi kezelés mellett - az már más kérdés, hogy szerencsére az OEP kifizeti a költségeket- mert eddig legalábbis ott zárják a legkorábban a hasadékot( több éves tapasztalattal). Hidd el, szerintem mindenki a legjobbat szeretné a gyerekének, én is. Szeretném, ha mielőbb megműtenék, hogy ezzel is javuljon a hallása s a beszédfejlődéssel se legyenek gondok- persze ettől függetlenül biztos járunk majd mi is logopédushoz. Ezenkívül- hozzáteszem, nem ez a legfontosabb- szeretnék minél korábban munkába állni, sajnos az anyagi körülményeim nem a legjobbak, kisfiamat jelenleg egyedül nevelem- s ez csak akkor lehetséges, ha Benjinél minden rendben lesz, ha nem lesz elzárva a közösségtől s óvodába tudom adni.Én sem akarom az itthoni orvosok munkáját minősíteni, hiszen kiváló orvosaink vannak, sok a jó szakember. Pécsen is nagyon rendesek voltak, alaposan megvizsgálták. Ha nem jött volna össze Münster, hozzájuk vittem volna a kisfiamat. De szerencsére máshogy alakult. Kérlek, ne keseredj el, hanem tedd fel nyugodtan a kérdéseidet, hiszen azért jött létre ez a Fórum, itt oszthatjuk meg egymással gondjainkat-bajainkat, cserélhetünk tapasztalatokat, tehetünk fel kérdéseket így segítve egymást. Ez egy közösség, amihez szerintem nagyon jó érzés tartozni. Jó lenne, ha " visszatolakodnál" ide...Szeretettel várunk!
